El asperger invisible

Últimamente se habla, en los foros habituales del autismo, de la nueva clasificación del DSM-V, de la desaparición del Síndrome de Asperger como figura clínica diferente al autismo y se habla, en consecuencia, del espectro autista,  como de algo muy amplio en el que casi todo síntoma tiene cabida. Yo de esto entiendo más o menos como cualquiera que se mueva en el mundo del  apoyo a personas autistas; con una diferencia: yo misma, según el DSM-V,  soy autista.  Bueno, en realidad soy asperger; y voy más allá, soy asperger de los invisibles. ¿Cómo? ¿Hay asperger invisibles? Pues sí que los hay, y no se encuentran en las asociaciones  sino en la vida real. Un amigo blogero a quien os recomiendo seguir en esta dirección web Yo soy Kaux, habla del asperger como del autismo invisible. Yo quiero ir más allá. A algunos asperger es francamente difícil catalogarnos de autistas, somos los invisibles entre los invisibles. Cuando, a través de mis actividades en la Asociación Sinteno, empecé a escuchar constantemente: no pareces asperger, no se te nota nada, estás muy bien integrada…. debo confesar que me sentía como un poco traidora a los de mi clase, e incluso durante un tiempo sufrí un retroceso en mi proceso de comprensión y adaptación social. Mis hijos decían que parecía que me estaba volviendo loca, que hacía cosas exageradas, que no me entendían, que me hacía ‘la tonta’: algo en mi subconsciente me llevó a una involución en mi proceso de inclusión social. No sé por qué. Ahora he pasado una etapa de introspección. He conocido otros asperger invisibles: un analista político, varios informáticos, un empresario e incluso un director comercial. Y me he ratificado en la hipótesis: existen los asperger invisibles. Ninguna de estas personas que he mencionado quiere dar su nombre, ni reclamar una tarjeta de discapacidad, ni pretender que se les etiquete de nada porque ello conllevaría, de forma automática un grado de exclusión social que después de una vida de lucha y de  haberse hecho con un lugar en la sociedad no están dispuestos a asumir. Yo les entiendo. Mientras fui invisible, fui fuerte y respetada. Criticada, incomprendida, pero respetada como ser humano completo, de esos que se llaman a sí mismos normales. Cuando llegó el momento en el que quise explicar mi doble condición de persona asperger y ser humano con derecho a ocupar el espacio social, me encontré con que ahora soy:

– Discapacitada de número

– Diferente a los demás

– De dudosa capacidad para el desempeño de mi trabajo

– Trastornada y enferma mental

Y yo me pregunto: ¿Ser asperger me hace menos válida ahora que cuando nací hace medio siglo? ¿Tener un dictamen en el que se explica mi condición neurológica, psicológica, psiquiátrica o del DSM-V me hace ser peor profesional que cuando no lo tenía? Como dice mi querida Paloma Martínez, presidenta de la Asociación Asperger Madrid, en el asperger también hay muchos grados. Y yo añado, uno de ellos es el asperger invisible: los que tenemos posibilidades de pasar desapercibidos socialmente y somos, por ello, afortunados. Nuestros bucles o crisis se resuelven en casa o se achacan a nuestro carácter irritable sin más. Nuestra dificultad para la comunicación social se suple con nuestro aprendizaje teatral, consciente y trabajado, y cuando ya no podemos más pues tenemos una depresión o un alto grado de ansiedad, que como se hace frecuentemente en la asistencia primaria sanitaria, se achaca al estrés. Pastilla, baja laboral y ya si eso…., como dijo Larra …. vuelva Vd mañana.

Qué triste, ¿verdad? Qué triste que nuestra sociedad, y digo nuestra porque la reivindico, indudablemente, como mía, excluya al diferente, estigmatice al que tiene una cultura, una discapacidad física, psíquica o neurológica, al que no habla, no anda, no se peina y no construye su vida como lo hace el grupo de los llamados normales. Y qué vergüenza que eso se haga incluso con carácter retroactivo.

– Antes eras normal pero ahora eres un discapacitado.

– Pero si esto no es un resfriado, ni he perdido un brazo. Yo nací así.

– Pues nos equivocamos contigo, debes estar fuera de nuestro grupo social.

Somos muchos los que hemos oído algo parecido a esto cuando nuestra condición asperger ha sido conocida por nuestro círculo de referencia. Y nos convertimos en algo extraño, que no es ni carne ni pescado: No somos carne asperger porque,

– No se nos diagnosticó de niños ya que o no se diagnosticaba o se pasaba por alto nuestra esencia diferente.

– No se nos acosó en el colegio porque ni éramos ni muy listos ni muy tontos,  ni teníamos movimientos, gestos, o tonos de voz llamativos, ni nos aislábamos del todo de nuestros compañeros, aunque no los entendiéramos.

– No nos asociábamos porque ni siquiera sabíamos que sabíamos que había una razón para ello.

Tampoco somos  pescado neurotípico porque,

– Practicamos la sinceridad hasta sus últimas consecuencias

–  Cuestionamos la incongruencia social, política, familiar….

–  No sabemos qué es eso de la hipocresía social, ni la hiper-emotividad,

–  Nos dicen que somos raros, raros, raros….

El mundo social no nos quiere en sus filas, el mundo de la discapacidad no acaba de vernos como objeto de su protección. Por explicar al querido lector cómo yo siento esto, me gustaría pedirle que se imagine que dentro de su cuerpo percibe síntomas extraños y que cuando se los cuenta a su médico, a su familia o su compañero de trabajo, le dicen:

¡Anda, anda, cómo dices eso,  si tú estás fenomenal!

Y vas y  te mueres de un cáncer.

6 pensamientos en “El asperger invisible

  1. Hola, tu publicación me pareció excelente; yo tengo un hijo Asperger, pero él no va a ser de los invisibles.
    Yo mismo tengo una forma de pensar y actuar que quizás se pueda confundir con un Asperger, pero no lo soy… Mi sentido de la ironia y el sarcasmo, mi capacidad para ver la hipocresia social, es como la del resto…, incluso soy mas afilado y puntilloso; hasta juego constantemente con la sutileza de lo rebuscado y el doble sentido de las cosas para mofarme de todo ello.
    Quizás sea mi intolerancia a las intrincadas y contradictorias convenciones sociales, los ridiculos valores con los que se juzgan a las personas, lo que me pone en esa frontera, en ese punto intermedio en el que puedo comprender la forma de ser y pensar de los aspies. Puede que antes lo hacia por “instinto”, el hecho de estar sintonia con los diferentes…

    Al tener un hijo Asperger me puso mas a tono con el entorno, inclusive puedo ver en su manera de ser mucho de mí en mi niñez, las cosas bellas y no solo malo, puedo reconocerme en su imaginario sin fronteras las habitos y sueños de mi infancia, solo que él lo hace sin filtros, y aunque creas que puedo estar equivocado en decir esto… lo celebro… porque lo veo tan feliz que a veces me asusta.

    Puedo ser tan instrospectivo como tener un caracter extrovertido, pero mas que serlo segun la situación, es porque yo quiero. Quizás sea de las personas que erróneamente los confunden con Aspergers en los tests… y quizas esto te moleste, espero que no… pero es una lastima que no lo sea.

    Se sufre… se sufre siempre, con asperger o sin él, los timidos, los que no acompañan al resto, los que tienen sentido de la independencia y no se prestan al juego de los “te acepto o no te acepto”.., los “normales”… todos sufrimos,… y me costo mi buena parte de la vida entenderlo, aunque el precio sea preferir quedarme solo… y es que me gusta como soy, porque no me odio a mi mismo, celebro cada bendito dia la forma en la que mi personalidad se ha formado y enfrenta y vive esta vida… y lo mas maravilloso de todo, es que un hijo aspie fue el que me hizo darme cuenta de ello.

    Saludos.

  2. Animo Amiga! Tambien me diagnosticaron Asperger hace cuatro años, tambien acabo de pasar los cincuenta años, tambien hago malabarismos para encajar en esta sociedad contradictoria, plena de hipocresía, irrespetuosa de las diferencias y decadente a todas luces. Por lo tanto, te digo: Alegremosnos de nuestra condición, cuanto se pierden los “neurotípicos normales” en su miserable existencia!!
    Jorge
    Buenos Aires
    Argentina

  3. Totalmente contigo, en TODO. Soy psicóloga, tengo un hijo TEA leve (antiguo asperger) pero visible, y una hija asperger invisible de momento para todos menos para su madre que se identifica con ella y sabe lo que le queda por pasar. Te entiendo perfectamente, esta sociedad no esta preparada para asumir e integrar las diferencias con inclusión social.

  4. Hola, gracias, tu articulo me ayudo mucho.
    Para que entiendas si es que lees esto, tengo 16 años, nunca me sentí cómoda con gente a mi alrededor, me gustaba estar sola. Gracias a Dios tengo unos muy buenos padres que me decían paso a paso como tenia que actuar con las demás personas y aunque no lo entendía simplemente hacia lo que ellos me decían por que de todos modos no sabia que mas hacer, así es como me hice pasar por una persona “normal”, ademas el trabajo de mis padres nos obligaba a mudarnos muy seguido y fui “construyendo” mi personalidad copiando cosas de las personas que conocía en los distintos lugares donde viví (creo que todavía nadie mas que yo se dio cuenta de esto).
    Hace un par de años que estamos en la misma ciudad y me hice muy amiga (o eso creo) de una chica que tiene dos compañeros Asperger en su curso, ella dice “tener un radar para los Aspergers” , después de dos años de amistad me dijo que creía que yo era un poco Asperger, una ves mi papa me lo había dicho pero no le di mucha importancia porque tiende a exagerar las cosas, pero cuando mi amiga me lo dijo me di cuenta que podía ser verdad, que en realidad no sabia como era yo realmente. Entonces me puse a investigar un poco sobre el tema e hice MUCHOS test supuesta mente oficiales… en todos daban que tenia Asperger (creo que el nivel mas alto fue 4.63/6).
    Cuando me di cuenta de que podía ser Asperger me lo tome muy mal, pensé que estaba loca y tenia pesadillas todas las noches, sabia que necesitaba ayuda pero no podía ir a un psicólogo (tengo mucho miedo de ir a uno aun hoy), seguí investigando y me encontré con tu articulo.
    Te agradezco porque con tu articulo me pude dar cuenta de que si, soy Asperger y que por eso me cuesta tanto hacer amigos y relacionarme con la gente, pero que no por eso me tengo que estancar y que soy literalmente un Asperger Invisible.

    Posdata: aun sigo teniendo pesadillas y mi mayor miedo es que en algún momento explote y termine internada en un manicomio o algo peor pero por lo menos ahora entiendo que me pasa y porque. Me encantaria poder hablar con vos.Soy de Argentina.

    • Hola Eli. Es normal que al principio pases por un periodo de desorientación cuando conoces que tus diferencias tienen un nombre y que hay mucha más gente como tú. A veces es de euforia de alegría al saber que lo que tú sentías a lo largo de tu vida era cierto y no pura imaginación o rareza de personalidad. Otras veces la persona se asusta y se inquieta. Todos sus miedos ocultos afloran. No te preocupes, es pasajero y pronto todo volverá a la normalidad y te servirá para madurar como persona.
      El tema de los psicólogos yo no lo manejo demasiado bien. Pienso que una persona Asperger no tiene por qué pasar su vida yendo al psicólogo, simplemente porque no tiene por qué necesitarlo ya que no está enferma en ningún aspecto. Otra cosa es que curse ansiedad o angustia o depresión por sus dificultades de adaptación social pero eso es porque estamos en una sociedad intolerante con la diversidad y las minorías. Necesitas un psicólogo especializado en Asperger, que hay pocos, y menos si hablamos de mujer Asperger para cuyo diagnóstico no hay ni test específicos ni estudios profundos realizados. Hay que tener en cuenta que la mujer Asperger es muy diferente al hombre.
      Mi consejo es que no te agobies demasiado y que intentes manejar tu vida como hasta ahora pero añadiéndole el plus de comprender por qué son las cosas que antes no entendías. En Argentina hay bastante interés en mujer y Asperger. Te recomiendo un grupo de Facebook en el que yo soy miembro donde conocerás más mujeres Asperger y desde allí igual pueden aconsejarte un profesional especializado que te ayude con el diagnóstico. El grupo se llama Mujeres TEA. Para cualquier cosa me puedes contactar a través de la asociación Sinteno, de la que soy presidenta, en esta web: http://sinteno.es donde encontrarás más información sobre los trastornos del espectro del autismo, además de este blog. Con mi afecto.

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