HANS ASPERGER: NAZI SÍ O NAZI NO

Nos desayunamos hoy con la noticia de la presunta condición de nazi del psiquiatra Hans Asperger. Ya tenemos los periódicos digitales haciéndose eco; ya las redes sociales incendiadas; ya los propios asperger y sus familiares con que si le quiten el nombre al diagnóstico, que no quieren esa etiqueta.

Esto se veía venir. La historia deja claro que Hans Asperger vivió en la Austria ocupada por los nazis; y que no estamos más que ante un ser humano producto de su tiempo. Tarde o temprano se hablaría de ello.

Asperger trabajaba en una clínica mental infantil en un tiempo en que los secuaces del nacionalsocialismo de Hitler exterminaban niños y adultos por razones mucho más banales que las de tener una incapacidad para valerse por sí mismos. Vivía también en un territorio ocupado, en el que la más pequeña muestra de resistencia hubiera conllevado su muerte, su ejecución inmediata, tal vez en el mismo despacho y por la misma persona ante la que diera a entender el más leve desacuerdo con las políticas del ejército invasor.

En este escenario, y con la mano en el corazón, digamos cuántos de los que hoy desde el sillón de casa hemos despertado con la noticia, hubiéramos dado nuestra vida; sabiendo además, que hubiera sido un acto inútil. Porque esos desgraciados niños, y los miles y millones de adultos, jóvenes o ancianos que les precedieron y siguieron, hubieran sido eliminados de igual modo. Y con esto no justifico la actitud; no justifico la firma en esos expedientes; porque creo que un médico ha de morir antes que dejar morir. Me duele pensar que Hans Asperger no fue un héroe; no fue el científico afable, valiente y entregado que tenemos en nuestra imaginación. Tal vez fue un hombre asustado, o un médico que objetivamente dejó ir a los insalvables para rescatar a los que todavía no habían sido señalados.

Con todo, quiero hacer uso de mi mente analítica y desprovista de condicionantes aprendidos para tratar de responder a unas preguntas que yo misma me hago, y que invito a que respondan:

¿Qué hubiera hecho yo? Posiblemente haberme dejado matar en un arrebato de honestidad tan desmedido como inútil. La razón por la que sé esto es mi propia condición, que me llevó en un período de mi vida a perder mi estatus, mi trabajo y caer en la ruina sólo por defender heroicamente y en soledad una postura que no por menos cierta era menos consentida por mi entorno. Lo hice y lo volvería a hacer, sabiendo el inútil sacrificio que alcanzó mi propia vida y la de mi familia. Pero ya se sabe que los autistas no somos muy funcionales en esto de nadar y guardar la ropa. El ser humano social, en su mayoría, gestiona las cosas de otro modo. No se la juega. De no ser así, el mundo estaría lleno de héroes y santos y no de corruptos y egocéntricos.

¿Qué actitud hubiera sido la de máxima utilidad? Tal vez la que adoptó Hans Asperger: preservar la vida de unos pocos, aun sabiendo que otros serían eliminados. Me duele escribir estas palabras porque revivo imágenes y testimonios de personas que vivieron el holocausto y me siento estremecida. Me conmueve pensar que el doctor Asperger, poniendo el foco en ese grupo de niños, con capacidades singulares y que podían considerarse brillantes y de utilidad al régimen, a los que calificó como ‘pequeños profesores’, lo que consiguió fue salvarles la vida; aunque veo difícil llegar a conocer el destino de esos niños ni las intenciones del médico.

¿Qué hacían los padres y madres de los niños enviados a las clínicas nazis? Me temo que poco o nada; porque poco o nada podían hacer. Porque posiblemente, con toda la angustia y el dolor que ello conllevaría tuvieron que decidir entre dejar ir a uno de sus hijos y conservar su propia vida; y con ello la de sus otros vástagos.

Traigo a colación el caso ya referido en mi artículo ‘Eugenesia autista, cada vez más cerca’. En él me refería a un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

La conclusión es que nunca debemos ver los hechos históricos con las gafas de los tiempos actuales. Y no olvidemos que, por muy cruel, estremecedor, y vergonzoso que nos parezca un tiempo histórico, la vida humana no siempre tuvo ni tiene el mismo valor que le otorgamos, al menos teóricamente en las sociedades occidentales del llamado primer mundo. Todos somos hijos de nuestro tiempo. Y si no, revisemos la biografía de Leo Kanner, quien aun teniendo como colaborador a un antiguo trabajador de la clínica de Asperger huido a EEUU (y con muchas papeletas para asegurar que conocía el trabajo del psiquiatra austriaco), puso el foco exclusivamente en los niños autistas gravemente afectados por discapacidad intelectual, y con ello se granjeó un prestigio en la psiquiatría del momento, dejando a un lado a la mitad o más de los seres humanos hoy por hoy diagnosticados en el espectro autista. Yo le presupongo honestidad, y ética profesional, aunque podría también ponerlo en tela de juicio ya que al final de su carrera llegó a reconocer la existencia de muy diferentes grados de afectación en el autismo. Ya lo dijo el gran poeta ‘Nada es verdad ni mentira, todo es según e color del cristal con que se mira’

En mi opinión debemos abandonar cuanto antes la lucha de y por los términos: asperger, autismo, espectro autista… Somos, el colectivo calificado con una u otra de estas etiquetas, una gran comunidad; una de las minorías más numerosas de nuestra sociedad; y creciendo en número y en visibilidad. Este es el hecho cierto. Si nos llaman autistas o asperger o TEA, no debemos despistarnos del que es  el verdadero objetivo: la visibilidad, la lucha por nuestros derechos y la consecución de los apoyos necesarios para que todos y cada uno de nosotros, de acuerdo a sus necesidades, capacidades y deseos alcancemos una vida plena.

Ahora que, tras caerse del DSM-5, el CIE-11 eliminará definitivamente el Síndrome de Asperger como categoría diagnóstica; ahora que un colectivo cada vez más numeroso de personas autistas con capacidades de autorepresentación empiezan a alzar la voz; justo en este momento sale a la luz el escandaloso pasado presuntamente tolerante con el nazismo de Hans Asperger (no olvidemos que nunca perteneció al partido nazi y que si luchó en el ejército alemán fue por convocatoria obligada y no por su voluntad). No sé yo…

Me gustaría concluir diciendo que me siento apenada por que se insista en una conducta recriminatoria con respecto a Hans Asperger, y se olvide que a día de hoy, cientos de miles de personas seguiríamos siendo catalogadas como elementos molestos de la sociedad, excéntricos inadaptados, enfermos mentales o mendigos trastornados si no hubiera sido por su trabajo. Cientos de miles de personas arrojadas del sistema, y que en la actualidad tenemos la oportunidad de ser visibles, de autorepresentarnos y de reivindicarnos como minoría capaz de aportar valor a la sociedad.

Todo ello gracias a que Hans Asperger caracterizó nuestra condición, dando oportunidad a los investigadores que le sucedieron, de convertirnos en grupo diagnóstico portador de capacidades, discapacidades y derechos.

Yo, esto no quiero olvidarlo.

(Otro día será menester hablar de Grunya Sukhareva y Leo Kanner, para completar la historia)

Carmen Molina

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Titulitis aguda

En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Coordinadora de CEPAMA Autismo y Mujer

Cuando el azul escuece

Todas las primaveras nos encontramos con el gran evento autista del año. 2 de Abril, día de la concienciación sobre el autismo. Todas las primaveras iluminanos de azul, nos vestimos de azul, se nos llena la boca y los ojos de azul. Todas las primaveras echo de menos ver actos organizados POR autistas y no PARA autistas. Echo de menos escuchar reivindicaciones generadas por las personas autistas y no por sus familiares o representantes. Todos los 2 de abril echo de menos oir hablar de autonomía de autorrepresentación, de derechos y de igualdad. Todas las primaveras, el azul escuece……

CUANDO EL AZUL ESCUECE

Mañanas aferradas a mi espalda

Los pasos que camino y no resuenan

Gargantas que me gritan sin palabras

Y mis ojos que, sin lágrimas, consuelan

 

Azul que escuece si lo tocas

Azul, caliente llamarada

Azul robado de mis sueños

Azul, que miente si lo llamas

 

Camino en la acera de los lodos

Sin subir a lo alto de las casas.

Me rozo con los muros si me escondo,

Me hieren, si me miran, esas caras.

 

Ve a huir de ese azul de connivencia

De ese azul que organizan sin contarte,

Que me escuecen las sonrisas de apariencia

Que me duelen los aplausos sin pensarte.

 

No sin mí, sin mi vida desangrada

No sin ti, sin tu azul de mil colores

Que nos dejen seguir en nuestra jaula

Si volar ha de ser con instructores

 

Carmen Molina

Presidenta Sinteno Inclusión

Coordinadora CEPAMA Mujer y Autismo

 

Eugenesia autista: ¿cada vez más cerca?

Entre mis lecturas matutinas hoy he recibido el post que una de nuestras compañeras del Comité de Mujeres Autistas CEPAMA, ha publicado en su blog Asper Revolution (pincha para leer), y cuya lectura recomiendo vivamente. Bajo el título “¿La población autista está destinada a desaparecer?” me ha traído algunas ideas a la mente.

Hoy conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. Si algún grupo dentro de la discapacidad podemos poner como ejemplo de algo cercano a la eugenesia en los últimos años es este colectivo. Y conviene hablar de ello. La Fundación Iberoamericana Down 21, en su página web, consultada en el día de hoy, hace referencia al estudio del Prof. Huete (Universidad de Salamanca-2016) sobre incidencia del Síndrome de Down en nuestro país.

Dicho estudio nos informa de que el número de bebés nacidos con Síndrome de Down en 1980 era de 14,78 por cada 10 mil nacimientos; para pasar en 2012 a 5,51. Y la cifra no para de bajar ya que en ese año nacieron 306 niños afectados en España frente a los 269 de 2015. El mismo estudio atribuye este descenso a la detección temprana y el aborto voluntario. Me estremece esta certeza porque habrá quien la atribuya a un éxito en la medicina y la detección precoz; y me vienen a la memoria las personas que participaron en el programa de Telemadrid  ‘Eso no se pregunta’ (pincha para ver el programa) hace unas semanas. Pienso en el valor, la humanidad, la fortaleza que esos hombres y mujeres transmitían y siento dolor al reconocer que son supervivientes en un mundo en que sus iguales son exterminados sistemáticamente antes de nacer.

Habrá quien se escandalice al oír hablar en términos de eugenesia y de exterminio. Enseguida nos viene a la cabeza la locura genocida del régimen nazi y rápidamente apartamos el pensamiento, razonando que eso pasó porque había unos cuantos seres humanos malvados y sin escrúpulos. Cierto, malvados y dañinos lo eran, consentidores unos y asesinos otros también; pero me temo que no eran ni tan pocos ni tan extraños en el transcurso de la humanidad. Viene al caso citar un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

En eso, al menos, se nos ponen las cosas más fáciles al tener la opción de eliminarlos antes de nacer! No voy a entrar en el debate de cuando un ser humano es humano, hasta cuando no tiene tal condición porque no es el objeto de este escrito. Simplemente planteo que la selección de individuos adecuados y la eliminación de los considerados no válidos es algo que se está haciendo en la actualidad de forma consentida, aceptada y celebrada. Al menos en lo que a la discapacidad se refiere.

¿Por dónde navega la investigación en torno al autismo? Desde luego, la ansiedad de conocer el gen del autismo es notoria para cualquiera que por una u otra razón se mueva en medios académicos o asistenciales. Hasta el día de hoy yo creí que las personas autistas estaríamos a salvo porque conforme se avanza en investigación más numerosos se muestran los genes involucrados en la condición autista. Y yo pensé, inocentemente, que la sociedad comprendería con ello que las mutaciones genéticas no son indeseables sino un mecanismo de evolución y mejora de la especie humana. Pensé también que el hecho de que la naturaleza creara individuos diversos, con capacidades y potencialidades diferentes haría comprender a la clase científica que eso era algo positivo para la humanidad. Me frustra pensar que se anuncie a bombo y platillo en el artículo al que se refiere Asper Revolution en su blog (enlazar aquí ), que una farmacéutica (¿podría ser otra entidad?) ha descubierto el análisis por el que se detecta el autismo incluso de forma prenatal.

Y esto ya no me hace gracia.  Lo último que he leído es que van por más de 150 genes involucrados en la condición autista. Me pregunto yo si los 150 se van a buscar en ese análisis y si se buscan y se encuentran qué van a hacer: ¿eliminar a personas perfectamente capaces de generar valor a la sociedad? ¿abortar personas, que aún a pesar de su dependencia (o incluso por ella), son capaces de generar amor, conciencia social, felicidad y belleza a su entorno? ¿No hemos avanzado nada desde 1920? ¿Seguimos queriendo que nos quiten el peso de un ser humano dependiente aun causándole la muerte?

Mi compañera Asper Revolution habla de forma magistral sobre cómo ella se siente ante la realidad de que esta sociedad hubiera querido deshacerse de ella. Yo me temo que tengo que hablar en términos de indignación, de prevención y de reivindicación de la vida, en todas sus formas. Sé que me dirán que me ponga en el lugar de esos padres y yo les diré que se pongan en el lugar de esos hijos, uno de los cuales soy yo, que con más de medio siglo de vida a mis espaldas he sufrido angustia al comprender cómo mi diferencia me convertía en un elemento molesto, que he vivido con la etiqueta de rara, y con el estigma de diferente, trastornada o molesta y que a pesar de ello, he experimentado la felicidad al conseguir retos y aportar valor incluso a una sociedad dispuesta a eliminar a las personas como yo. No sé qué tiene más valor si el deseo de uniformidad de muchos o el valor de la divergencia de unos pocos. Lo que sí sé es que el derecho a vivir plenamente la diversidad es la lucha que nos queda por delante; para todos, sea cual sea su diversidad.

Se estima que en España el número de personas con síndrome de Down estaría en torno a las 35 mil. Con los porcentajes de prevalencia que se manejan en la actualidad, las personas en el espectro del autismo pasarían del medio millón.

Hasta que un análisis lo permita.

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Coordinadora de CEPAMA Autismo y Mujer

Nace CEPAMA Mujer y Autismo

niña TEA

Nace CEPAMA para la promoción y apoyo de las mujeres autistas/asperger como ciudadanas de pleno derecho en la sociedad, que reivindican reconocimiento y respeto

Desde hoy, las niñas y mujeres autistas/asperger cuentan con CEPAMA, primer Comité de Promoción y Apoyo de la Mujer Autista de nuestro país, creado por iniciativa de la Asociación Sinteno para la inclusión social y la promoción de la accesibilidad universal de las personas en el espectro del autismo.

Cepama nace para trabajar, específicamente, en favor de las mujeres y niñas autistas/asperger, promover su visibilidad y defender sus derechos, por considerar que sufren una doble discriminación: la de género y la de las dificultades para una inclusión social plena. Uno de sus objetivos centrales es promover su empoderamiento  a fin de que puedan decidir sobre su propia auto-representación y participar en la toma de decisiones que les afectan en aquellos estamentos donde se producen.

Entre sus principales objetivos se encuentra la concienciación sobre el autismo  en las mujeres -invisibilizadas históricamente por una doble exclusión- con el fin de eliminar prejuicios y estigmas existentes. Para ello promoverán acciones que conduzcan a un mejor diagnóstico de las niñas y las mujeres autistas/asperger, atendiendo a sus características específicas y eliminando el sesgo de género; y a la creación de redes de intercambio y apoyo donde puedan aprender más sobre sí mismas y compartir formación  con los profesionales.

El comité está compuesto por mujeres autistas/asperger y profesionales vinculadas a esta materia que trabajarán en todo el territorio nacional a favor del reconocimiento de las necesidades específicas de las mujeres y niñas autistas/asperger, la defensa de sus derechos en los ámbitos políticos, educativos, sociales y laborales, su inclusión social plena y la mejora de sus condiciones de vida y bienestar personal.

Mujeres y autistas, las grandes ignoradas

El autismo, considerado como una condición del individuo, presenta un amplio espectro en sus manifestaciones y puede afirmarse que la diversidad es su característica principal. Hace ya seis décadas que se identificaron sus primeras manifestaciones y desde entonces se ha recorrido un largo camino para identificar su origen y apoyar a las personas en el espectro, a fin de conseguir una mejor calidad de vida, junto al respeto y aseguramiento de sus derechos.

Sin embargo, la mujer ha sido la gran olvidada en los estudios, las estadísticas y los diagnósticos que se realizan con la base del individuo masculino, obviando las diferentes características del autismo en femenino. Esto trae como consecuencia que, de las aproximadamente 500 mil personas en el espectro del autismo contabilizadas en nuestro país, sólo una cuarta parte sean mujeres. Hay algunas opiniones que consideran que el autismo no tiene por qué afectar en igual porcentaje a ambos sexos, pero Cepama considera necesario marcar como prioridad la caracterización del autismo en la población femenina dado que el actual sistema de identificación tiene un sesgo casi exclusivamente masculino, que deja fuera de diagnóstico a muchas personas de otro sexo cuando no se ajustan a ese patrón. Y sin diagnóstico certero, tampoco habrá la atención adecuada.

Por ello Cepama llama la atención sobre la importancia de visibilizar esta realidad, comprender las manifestaciones específicas de la condición autista en  niñas y mujeres y favorecer su reconocimiento social, porque lo contrario supone una injusticia derivada de la exclusión y desatención de un número importante de mujeres y niñas que se quedan fuera del sistema, víctimas de una doble discriminación.

Cepama, que tiene como ámbito todo el territorio español, comparte sede social con la Asociación Sinteno (Reg. Asociaciones: 601218 / CIF G86592599).

 

Para más información:

Carmen Molina, Coordinadora de Cepama y Presidenta de Sinteno:

Teléfono: +34 634 54 74 13

E-mail: info@cepama.es

Blog: http://cepama.wordpress.com