Xira

Hace una semana que la vida nos arrebató a Xira, nuestra perra. Esta vida absurda que no entendió que en una familia autista las sorpresas son cataclismos, que las rutinas son nuestro anclaje principal. Llegó y se llevó a nuestra hija, porque así era para nosotros, y nos ha dejado dolorosamente tristes, como solo pueden estarlo quienes sienten hasta la parálisis. Nos ha dejado enfermos, porque duele el alma y el cuerpo cuando no se sabe cómo mostrar ese dolor. Y nos ha dejado furiosos porque este duelo no hacía falta, no era el momento, y no estaba previsto. Desde el silencio en el que nos han encerrado nuestros bloqueos autistas, que hasta despedir a un amigo se hace difícil en este espectro, quiero escribir a quien fue amiga, hermana e hija leal, noble y siempre amante. In memorian.

Querida Xira:

Ayer volviste a casa. De tu paseo. El último, el definitivo. Volviste con otra forma, con otra esencia, y estás en un  nuevo sitio en casa, la nuestra y la tuya. Siempre la tuya. Pero no es lo mismo.

Nos queda el vacío. El vacío del espacio que ocupaste durante siete años junto a nuestra cama, al lado de nuestra ventana, junto a Boston en el parque; y sobre todo, el gran espacio desierto en nuestro corazón. También nos queda el silencio: el de tus ladridos, que ya no están, cada vez que suena la puerta; el de tu respiración que acunaba mis noches y me hacía sentir en compañía y feliz.

Todavía, mi niña, no tengo recuerdos porque a pesar de que sé que no vendrás, te espero en cualquier momento, diciéndome con tu raboteo nervioso que todo ha sido una broma, un juego del escondite. No te has ido; no me gusta que me lo digan; porque tú no querías irte y nosotros no queríamos dejarte ir. Algo, eso siniestro que llaman vida, te arrebató por sorpresa y todos, tú también, estamos desorientados desde entonces, paralizados, sin entender qué ha pasado y por qué. Esta separación, simplemente, no hacía falta.

Hace una semana, solo hace una semana, y me duelen los brazos de querer abrazarte y no poder. No sé si es más grande la rabia o el dolor que siento. No perdono al destino y, sobre todo, no me perdono a mí por no haber sabido retenerte. Sin embargo tengo una certeza: la de tu inmenso amor, tu nobleza y tu lealtad, a la que tus papis humanos esperamos haber sabido corresponder. No creo en cielos de perros, tú lo sabes. En realidad, no sé bien si creer en cielos de personas. Creo en emociones transmitidas con una mirada, en experiencias compartidas y en sentimientos saboreados sin palabras. De todo eso, mi chica guapa, nos has dejado sacos en casa y eso será lo que nos una hoy y siempre a ti

Llegará el día en que no esté furiosa, y entonces pueda evocar tus recuerdos, las miríadas de detalles que solo una mente que tiene el privilegio de sentir en las yemas del los dedos el calor de una caricia recordada, o el movimiento del aire cuando pasabas sin rozarme; el privilegio de transformar en sonrisa el recuerdo de tu pose orgullosa cuando cumplías una misión; una mente que en fin puede sentir, hipersentir para recordarte. Ese día aun no es hoy; tu ausencia me duele en la piel, me atrapa en el pecho y me cubre de gris el cerebro. Ese día aun no es hoy. Hoy me duele el alma, me duele la vida, me duele el vacío de haber perdido al ser más noble que ha pasado por mi vida. Mi Xira, hoy no voy a decirte adiós.

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Entornos saludables en el autismo

 

 

 

 

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más:

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

https://denaranjayrojo.wordpress.com/2017/03/07/brecha-de-genero-en-el-autismo/

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx

Discapacitis: la inflamación de la discapacidad

Hace un tiempo escribí sobre lo que el asperger ha aportado a mi vida. Me refería a cómo la toma de conciencia de mi condición autista había provocado cambios en mi vida. Hace meses que me vienen a la cabeza, de una forma intermitente, mil cosas que no me trajo el asperger.

Cuando tenemos una diferencia, de la clase que sea, tendemos a ver la vida con un filtro determinado, hasta el punto de que llegamos a pensar que todo lo que somos está determinado por esa diferencia. A menudo digo que un día vamos a encontrarnos con que ha subido la gasolina y vamos a pensar que eso ha pasado porque somos autistas. Yo le llamo a eso la discapacitis. Consiste en poner el foco en nuestra diferencia, en clave de dificultad, y justificar todo lo que no conseguimos por ello. Nos lo enseña nuestro entorno tan pronto como somos etiquetados, y nosotros, con frecuencia, nos recreamos en ello.

Si eres un temeroso, un dejado, un pesimista o un introvertido, no es por ser autista, es porque tu naturaleza tiende a ello, o porque nadie te ha dicho que puedes ser muchas otras cosas, y si te lo han dicho no has querido creerlo. Si eres una persona apasionada, vitalista, optimista, alocada, no es por ser autista, es porque tu esencia de persona está dotada de esas características, y porque nadie nunca te ha dicho que eso es egoísta, irresponsable o poco serio, y si te lo han dicho, no has querido creerlo. Ni unas ni otra formas de ser son en sí positivas o negativas. Todo dependerá del uso que hagas de ellas.

Sentirse inferior cuando llevas una etiqueta es el camino fácil. Te lo enseñan desde que te llevan a una atención temprana, a una educación especial, a un ‘deja al niño que ya sabes lo que le pasa’. No siempre, pero sí a menudo, se espera de ti menos que lo que se exige de tus hermanos o de los otros compañeros de clase. Se olvidan de que tienes capacidades, para solo enseñarte con detalle cuál es tu dificultad. Y lo que es peor, hacen que tú te olvides de tus fortalezas.

Hace unos días un alumno autista en una clase de secundaria me decía: ” lo que me gusta de ser autista es que todos me ayudan”. Tardé, siempre tardo, unos días en darme cuenta del alcance de lo que me había dicho. Se estaba gestando un caradura. Sí, señor!, o dicho de forma más suave, un enfermo de discapacitis.  Un chaval pleno de capacidades se dejaba solucionar la vida por terceros, y dejaba pasar el tiempo recibiendo, sin esforzarse y sin dar nada a cambio. Y sus capacidades? Esas que seguro tendrá a pesar de su condición autista? Dormidas, amputadas, bajo una manta de compasión, ternura, solidaridad o como cada quien guste llamarlo.

Todas las personas autistas somos seres humanos plenos, y por tanto, con personalidades propias, con deseos, sueños y metas propios. También con fallos, miedos y defectos. Todos nacemos hombres y mujeres completos, y no sé en qué momento de la vida de cada cual, aparcamos nuestra identidad para ser un estereotipo, para dejar que sean otros los que escriban el libro de nuestra vida, para mecernos a veces suavemente y otras ser arrojados contra las rocas, por las olas de una mar que no es el nuestro sino el de nuestros padres, profesores, terapeutas, tópicos, estereotipos y etiquetas: sociedad en general.

¿Sabéis qué no me dio el asperger?  No me dio mi rebeldía, mi libertad, mi deseo de vivir. No me dio mis ganas de tener una ‘habitación propia’ (como dijo Virginia Wolf). No me dio mi deseo de ser madre y mi ilusión por serlo, y mis dificultades y responsabilidades por haberlo sido. No me dio mi búsqueda de amigos y pareja ni mis fracasos y aciertos consecutivos. No me dio mi constancia en el trabajo, a pesar de tener momentos terribles y precarios, no me dio, en fin, mi madurez construida paso a paso en base a errores, a dificultades y a fracasos. Me dio, eso sí, la posibilidad de hacer todo ello desde mi condición personal: la de autista, la de mujer, la de soñadora, la de persona -en fin- que decide caminar por el mundo con lo que le ha sido dado, y no cargar con ello como el que lleva un gran peso a la espalda.

Nadie se compadeció nunca de mi. Ni en mi infancia solitaria, ni en mi juventud errática, ni en mi vida adulta dolorosa y difícil a veces. Y lo agradezco. Yo tampoco me compadecí más allá de los momentos puntuales en que todos contemplamos en el espejo nuestro cuerpo y nuestra alma en clave miserable. Nunca enfermé de discapacitis. Y nunca enfermaré; ya no. Porque ahora sé que pedir ayuda no es ser inferior, sino ser humano. Que explicar con la cabeza alta y sin pedir perdón que necesitas un espacio de trabajo adaptado, sin luces, sin ruidos, sin trasiego de personas, no es pedir favores sino exigir derechos. Y que levantarme cada día para aportar a la sociedad mis capacidades diferentes, no es locura, sino ejercicio de responsabilidad.

Nadie me aplaudió los éxitos como superación de una discapacidad, y yo nunca pensé que para mí todo fuera más difícil, aunque soy consciente que a veces lo es. No me di tiempo a poner el foco en la dificultad propia sino en la singularidad. Supe que no seguir el camino socialmente establecido tiene un precio pero lejos de asustarme por ello, me dije que tal vez y solo tal vez, enseñar que hay caminos laterales que también conducen al éxito y a la felicidad, era -es- una posibilidad. Con ello conseguí que en muchas ocasiones me dijeran que ‘ser autista es adictivo’. Yo siempre contesto ‘lo que es adictivo no es ser autista, lo adictivo es ser libre’. Y me gusta mirar a los ojos de mi interlocutor y dejarle pensando.

Porque ser diferente, ser autista, no es nada. Es, simplemente, una forma más de ser. ¿Cuándo acabaremos de entenderlo?

Carmen Molina

Perder la consciencia

Según la sociología, el proceso de incorporación de la cultura (entendida como elemento de funcionamiento de la sociedad) es liberadora para el individuo porque le permite perder la consciencia de estar permanentemente dirigido, y le hace creer que vive en libertad y autonomía plenas. Esto le hace sentirse feliz y seguro. La paradoja es que las instituciones con que la sociedad educa o conforma a los individuos son también un mecanismo para el control y la organización de la sociedad. Sin embargo, los individuos acaban interiorizando los roles, las reglas de relación y funcionamiento común de tal modo, que terminan pensando que son la única forma natural o normal de conducirse. Y en eso se quedan, seguros y obstinados de que lo que les han inculcado apareció en sus cabezas de forma natural y que por eso, ellos y solo ellos son los normales.

 Pero he aquí que empieza a aparecer un grupo de personas, que no es que se resistan a ser socializados, sino que ni aun queriendo, son capaces de entender todo este entramado de normas no escritas, con frecuencia ilógicas y contradictorias entre las que sus semejantes navegan con total naturalidad. Hablo de las personas autistas.

 En el autismo, la comprensión de la sociedad ha de hacerse de forma consciente, como si de una asignatura en la escuela se tratara. Y eso no es todo, las normas sociales han de ser aceptadas aunque sean contradictorias entre sí; y esto también ha de hacerse de forma consciente. Recordemos cuando nos enseñan que no está bien mentir pero a la vez no insisten en que mintamos para ‘quedar bien’, ‘ no molestar al otro’, ‘no ser molestado’ etc etc etc. ¡A ver quién puede cocerse en esa salsa!

 En el autismo, además, el conocer la norma no implica su incorporación natural al inconsciente, por lo que el individuo, lejos de verse liberado con este proceso de aculturación, tiene sobre sí la losa de tener que reelaborar su conducta cada día y para cada una de las situaciones sociales en las que se encuentre. Un trabajo agotador que con frecuencia acaba en las ansiedades y depresiones que asocian a los TEA como si no hubiera forma de escapar de ellas.

 En el autismo, en fin, somos muchos los que podríamos cambiar la sociedad, porque somos muchos los que podemos tomar conciencia de que los escenarios llamados ‘normales’, ‘naturales’ y conocidos ‘desde siempre’, pueden no aceptarse y, oh sorpresa!, el mundo sigue, y además puede mejorarse.

 Con esto no quiero decir que no sea útil, que lo es, el dotarse de normas comunes de organización para las relaciones en la comunidad. Que no sea cómodo, que lo es, el que los individuos puedan adoptar comportamientos sin pensar mucho en ello. Que vivir en sociedad es mucho más fácil cuando no hay que darle vueltas a la cabeza: cierto.También mucho más plano, menos tolerante, y menos libre.

La buena noticia nos la dan, también los sociólogos. Nos cuentan que paradójicamente, esa sociedad que cree que lo que sabe y conoce es lo normal, es la misma que por actuación de sus individuos puede transformar los escenarios creando nuevas ‘normalidades’. Esto, si lo pensamos, pasa continuamente, aunque a veces no tengamos oportunidad de constatarlo de forma consciente, principalmente porque la vida del ser humano no da para períodos largos. Si nos paramos a pensar, nuestros abuelos consideraban normal mantener a la mujer en casa hasta encontrarle un marido impuesto por el padre, nuestros padres consideraban normal que solo hubiera dos formas de manifestar la sexualidad, nosotros consideramos normal que el individuo decida por sí mismo su pareja y el sexo de ésta. ¿Quién nos dice que nuestros hijos no verán como normal que haya autistas en todos los ámbitos de la sociedad? Tal vez haya trabajo por delante pero, debo insistir en que no conviene perder de vista la utopía; porque las utopías, como los horizontes, nunca se alcanzan, pero es en su búsqueda donde el ser humano encuentra lo mejor de sí mismo.

 Tal vez si los autistas se convencieran de que han de estar en la sociedad como miembros de pleno derecho, o si los ‘normales’ aceptarán que no son el paradigma de humanidad; tal vez si unos y otros se dieran la oportunidad de tratarse en el mismo plano, sin superioridades ni dependencias; tal vez y solo tal vez, la utopía estaría un paso más cerca.