Titulitis aguda

En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Coordinadora de CEPAMA Autismo y Mujer

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Nace CEPAMA Mujer y Autismo

niña TEA

Nace CEPAMA para la promoción y apoyo de las mujeres autistas/asperger como ciudadanas de pleno derecho en la sociedad, que reivindican reconocimiento y respeto

Desde hoy, las niñas y mujeres autistas/asperger cuentan con CEPAMA, primer Comité de Promoción y Apoyo de la Mujer Autista de nuestro país, creado por iniciativa de la Asociación Sinteno para la inclusión social y la promoción de la accesibilidad universal de las personas en el espectro del autismo.

Cepama nace para trabajar, específicamente, en favor de las mujeres y niñas autistas/asperger, promover su visibilidad y defender sus derechos, por considerar que sufren una doble discriminación: la de género y la de las dificultades para una inclusión social plena. Uno de sus objetivos centrales es promover su empoderamiento  a fin de que puedan decidir sobre su propia auto-representación y participar en la toma de decisiones que les afectan en aquellos estamentos donde se producen.

Entre sus principales objetivos se encuentra la concienciación sobre el autismo  en las mujeres -invisibilizadas históricamente por una doble exclusión- con el fin de eliminar prejuicios y estigmas existentes. Para ello promoverán acciones que conduzcan a un mejor diagnóstico de las niñas y las mujeres autistas/asperger, atendiendo a sus características específicas y eliminando el sesgo de género; y a la creación de redes de intercambio y apoyo donde puedan aprender más sobre sí mismas y compartir formación  con los profesionales.

El comité está compuesto por mujeres autistas/asperger y profesionales vinculadas a esta materia que trabajarán en todo el territorio nacional a favor del reconocimiento de las necesidades específicas de las mujeres y niñas autistas/asperger, la defensa de sus derechos en los ámbitos políticos, educativos, sociales y laborales, su inclusión social plena y la mejora de sus condiciones de vida y bienestar personal.

Mujeres y autistas, las grandes ignoradas

El autismo, considerado como una condición del individuo, presenta un amplio espectro en sus manifestaciones y puede afirmarse que la diversidad es su característica principal. Hace ya seis décadas que se identificaron sus primeras manifestaciones y desde entonces se ha recorrido un largo camino para identificar su origen y apoyar a las personas en el espectro, a fin de conseguir una mejor calidad de vida, junto al respeto y aseguramiento de sus derechos.

Sin embargo, la mujer ha sido la gran olvidada en los estudios, las estadísticas y los diagnósticos que se realizan con la base del individuo masculino, obviando las diferentes características del autismo en femenino. Esto trae como consecuencia que, de las aproximadamente 500 mil personas en el espectro del autismo contabilizadas en nuestro país, sólo una cuarta parte sean mujeres. Hay algunas opiniones que consideran que el autismo no tiene por qué afectar en igual porcentaje a ambos sexos, pero Cepama considera necesario marcar como prioridad la caracterización del autismo en la población femenina dado que el actual sistema de identificación tiene un sesgo casi exclusivamente masculino, que deja fuera de diagnóstico a muchas personas de otro sexo cuando no se ajustan a ese patrón. Y sin diagnóstico certero, tampoco habrá la atención adecuada.

Por ello Cepama llama la atención sobre la importancia de visibilizar esta realidad, comprender las manifestaciones específicas de la condición autista en  niñas y mujeres y favorecer su reconocimiento social, porque lo contrario supone una injusticia derivada de la exclusión y desatención de un número importante de mujeres y niñas que se quedan fuera del sistema, víctimas de una doble discriminación.

Cepama, que tiene como ámbito todo el territorio español, comparte sede social con la Asociación Sinteno (Reg. Asociaciones: 601218 / CIF G86592599).

 

Para más información:

Carmen Molina, Coordinadora de Cepama y Presidenta de Sinteno:

Teléfono: +34 634 54 74 13

E-mail: info@cepama.es

Blog: http://cepama.wordpress.com

Cuando convocar no significa citar: Confusiones de contexto en los TEA

diccionario

Los que me conocen saben que no me gusta comentar episodios de mi vida personal, ni tampoco irme quejando de dificultades y sinsabores asociados a mi condición de persona autista. En mi caso, el autismo me ha dado mucho más de lo que se supone que me tendría que haber quitado. Siempre me sentí diferente; pero nunca me sentí inferior. También debo decir que no me gusta que, atendiendo a mi alto nivel de autonomía personal, se me ponga como ejemplo de cómo puede ‘curarse’ del autismo. Porque pienso, y repito hasta la saciedad, que el autismo no es una enfermedad; que no se debe curar a nadie de sí mismo y que las dificultades y los problemas asociados a las personas autistas sea cual sea su nivel de dependencia han de atenderse como se atienden los de cualquier otro ser humano dependiente, garantizando su plena inclusión como sujetos de derechos universales que son. Creo firmemente que se nace autista, se vive autista y se muere autista, y que tal condición no ha de conllevar necesariamente la tristeza y la infelicidad ni para el individuo ni para quienes le rodean.

Con todo, hoy voy a hacer una excepción. Voy a contar una reciente anécdota personal con la que quiero explicar que las dificultades para comprender los entornos y para relacionarse socialmente nos acompañan toda la vida, incluso a los autistas mejor incluidos en la sociedad.

Yo trabajo. Muchas personas de mi entorno laboral conocen mi condición autista. Esto no ha sido siempre así; en muchos escenarios he disimulado, he fingido y he mentido para parecer ‘normal’, para no sentirme estigmatizada, y también, para conseguir poder trabajar en lo que es mi vocación. Hubo un tiempo en que lo conseguí. Ahora no es ese el escenario y no encuentro necesidad de suplantar mi condición por una representación de alguien que no soy yo, por lo que mi control sobre las relaciones sociales ha bajado mucho (debo decir que con ello también mis niveles de ansiedad); así, las ‘aspercagadas’ (meteduras de pata asociadas a la condición asperger del individuo, por no saber interpretar el contexto y las reglas sociales) aumentan en frecuencia.

Lo cierto es que recibí un correo de mi jefe (él ya sabe que prefiero comunicarme por escrito) en el que me pedía que convocara tres reuniones y una serie de instrucciones al respecto. No hablaba de fechas, por tanto la instrucción era sólo convocar. En ese momento entra en acción mi cerebro autista, para el que una palabra tiene un solo anclaje significativo: en este caso, convocar es ‘citar a alguien para la realización de algún encuentro, reunión o evento’. Y eso fue lo que yo hice. Miré la agenda de mi jefe y fui acoplando reuniones y citando a los asistentes. Para mi sorpresa, el disgusto de mi jefe y el malestar de algunos, resulta que no se puede convocar citando a las personas, sino que convocar es igual a:

  • Llamar uno por uno a todos los asistentes
  • Preguntar cuándo tienen disponibilidad
  • Buscar un día en el que todos estén disponibles
  • Decírselo y…… por fin,
  • ¡¡¡Convocar!!!

Juro por lo más sagrado que no se me había ocurrido pensar en esto. Por varias razones. La primera, porque convocar, según el Diccionario de Real Academia de la Lengua significa (sic) Citar, llamar a una o más personas para que concurran a lugar o acto determinado. (Exactamente lo que yo había entendido por el término). La segunda porque es absurdo acordar algo y después hacer una convocatoria, cuando ya todos saben cuándo, dónde y cómo va a suceder. Algo así como preguntar a todos los comensales qué les haces de comer y después darles un menú para que se lo lean. Y claro, esperar a que se sorprendan. O lo que es lo mismo, esperar a que confirmen una convocatoria. Demasiado contradictorio, vago y falto de lógica. Demasiado….social. He tomado nota, una más, de una palabra que en el contexto laboral (al menos en el de mi empresa) significa una cosa diferente a su definición en el diccionario.

Es difícil explicar a quienes no están relacionados con el mundo de los TEA que las personas autistas no tienen esa forma innata de adaptación al contexto que parece tan fácil en los neurotípicos. Como dice Peter Vermeulen (Autism as context blindness p.189), refiriéndose a la diferencia entre el significado de un término en el diccionario y su significado en la vida real: ‘Para entender las palabras en el mundo real, necesitas entender el contexto, porque cada palabra puede tener diferentes significados. Para alcanzar el significado correcto de entre todos los posibles, usamos el contexto’ Peter habla de ‘ceguera al contexto’ como la característica determinante del autismo y que influye en todas las demás: percepción, comunicación, relación social, etc. Una persona que tiene dificultades para comprender el escenario en que cada cosa está sucediendo tiene un riesgo importante de cometer errores constantes en el día a día.

Esta vez he tenido suerte: estoy en un entorno saludable. O lo que es lo mismo, un espacio laboral en el que no se paga un alto precio por ser un ‘divergente’. Al final ha quedado en una anécdota más. Me pregunto qué pasará cuando tenga que convocar sin consensuar la cita; y cómo podré distinguir un contexto de otro. Debo confesar que con mi edad y con más de treinta años de carrera profesional no me asusta mucho, aunque me pongo en la piel de los jóvenes TEA que no entienden por qué no son aceptados, a los que nadie les explica las diferencias de comprensión ante un mismo suceso, ni las reglas en el trabajo, en la escuela o en la relación con amigos. Esta reflexión me lleva a pensar que la sociedad no es justa. No lo es por muchas cosas; en este caso porque se permite definir y saltarse la definición; y hacerlo unas veces sí y otras no; y pretende que se sepa cuándo es de un modo y cuándo de otro. Así, por las buenas. Y lo que es peor, penaliza a las personas que entienden que las reglas se hacen para seguirlas, las definiciones para aplicarlas y que cuando hay excepciones se tiene que explicar para que puedan ser entendidas.

Releo lo escrito y pienso que sí, que prefiero ser autista. Lo contrario es vivir en un mundo demasiado caótico. Aunque… ¿Qué tal si hiciéramos el esfuerzo de conocernos un poco más para poder disfrutar mejor de la diversidad humana? Y seguro que aprenderíamos que para muchos convocar significa citar y que a lo mejor lo que mi jefe quería era que ‘consultara disponibilidad’.

Dedico este post a FF, mi jefe, un tipo con el que discrepo en casi todo y con quien puedo discrepar para crecer y para, entre los dos, conseguir mejores resultados que si no fuéramos tan distintos. Gracias por haber tenido la curiosidad de conocer el mundo del autismo y la generosidad de no cuestionar la diferencia.diccionario

Entornos saludables en el autismo

 

 

 

 

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más:

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

https://denaranjayrojo.wordpress.com/2017/03/07/brecha-de-genero-en-el-autismo/

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx